«у меня рак всего»: что такое киберхондрия и почему мы так любим ставить себе диагнозы, начитавшись интернета

У пациента должны быть планы на жизнь – это снижает стресс

Ольга Головина, психолог-консультант службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»

Каждая история уникальна. Мы работаем через принятие пациентом своей болезни, ведем их к раскрытию чувств. Многие не говорят своим близким о диагнозе, в основном потому, что боятся быть обузой. А если говорят, то родные часто могут сказать: «Ой, да ничего! Ты справишься!»

Наверное, больше всего меня волнуют звонки родителей, у которых болеют дети, и беспомощных стариков по вопросам медицинской поддержки. Тяжело, когда нет помощи в обычных вещах.

Ольга Головина

Я веду и очное консультирование, и на телефонной линии. Конечно, когда есть контакт глаза в глаза, то появляется и уверенность, что помощь более эффективна, но в любом случае главное – дать понять, что человек не один.

И у пациента обязательно должны быть планы, пусть и краткосрочные – на год-два-три. Мы даже говорим о том, что один из выходов из кризиса – планирование, например, своего путешествия. У человека не будет неопределенности в жизни. Это снижает стресс.

Мы стараемся перенести поток мыслей – не «за что», а «для чего». Иногда с этим вопросом люди сразу просят соединить со священником, они у нас на линии тоже есть.

Быть рядом – это слушать, слышать, поддержать человека словом. В глубине души каждый хочет, чтобы его пожалели. Иногда человек находится в таком шоковом состоянии и растерянности, что я не слышу в его голосе вообще никакой энергии, пациент не принимает болезнь. До этой стадии принятия доходят не все, а ведь нужно еще и найти в себе силы для борьбы.

Поэтому и близким, и нам, онкопсихологам, важно принять этого человека со всеми проблемами, слабым и не знающим. Не говорить ему сразу «Да ты справишься!», а стать человеком, кому он расскажет, что боится так, что даже не может есть

От формулировки зависит все

Анна Ким, хирург-онколог, специалист по лечению рака молочной железы:

Очень часто бывает такая ситуация: есть пациентка, у которой только что обнаружили новообразование в молочной железе, и она не знает, что делать. Обычно я рекомендую сделать маммографию и по ее данным выполнить или не выполнить трепанобиопсию. Скорее всего, мы найдем доброкачественную опухоль, и если это ясно видно, то не придется подтверждать гистологически. Моя задача не напугать человека, а объяснить необходимость обследования.

Однажды обращался и мужчина — он сам что-то у себя нашел. Пишут и девушки, которые имеют наследственный опухолевый синдром — и бабушка, и мама с раком молочной железы, и спрашивают, надо ли удалять орган.

Анна Ким

А недавно поступила такая заявка: у женщины во время лечения появились отдаленные метастазы в легких, и в графе «Стадия» она написала: «Мне никто не говорил и не объяснял, какая, но я думаю, что третья». То есть человек не до конца понимает серьезность ситуации, и даже во время химиотерапии, которая проходит под тщательным контролем врача, с ней никто не разговаривал.

Она спросила: «Какая у меня стадия и что она означает?» И я в первую очередь написала: «Спасибо, что вы продолжаете интересоваться ситуацией

Это очень важно». А дальше говорю: «К сожалению, мне придется сообщить вам плохие новости

Мне бы очень хотелось сказать, что все нормально пройдет, но сейчас ситуация выглядит иначе. Метастазы в легких очень опасны». И дальше объясняю, что есть медиана выживаемости — «именно в таких ситуациях, как у вас, из 10 человек 5 человек умрут в первые два года. Но мы можем увеличить вероятность того, что вы попадете во вторую группу, которая сможет прожить два года и более. Как именно? Вот, пожалуйста, инструкция». На очном приеме я стараюсь сделать так, чтобы пациент сам меня об этом спросил, а здесь человек находится за тридевять земель… И это тяжело. И от формулировки зависит многое: человек из окна шагнет или начнет что-то делать.

*****

«Вам осталось полгода» или «у вас шансов нет» — это некорректные формулировки, так отвечать нельзя.

Да и здравый смысл подсказывает, что мы не можем сказать, сколько осталось жить этому человеку — кроме Господа Бога, больше об этом никто не знает.

И моя задача в этот момент — проинформировать пациента, что продлить ему жизнь в такой ситуации способно только правильно подобранное лечение, поэтому нужны еще дополнительные исследования. Но мы не вводим в заблуждение, ложные надежды не дадут человеку возможности двигаться дальше.

Наверное, легче сказать: «У вас все серьезно, я ничем не могу помочь», но нужно находить в себе силы на общение, вспоминать, что перед тобой живой человек. И практически всегда я оставляю свою электронную почту, готова проконсультировать еще раз.

Мне кажется, одна из основных наших задач, особенно в начале консультации, — дать человеку понять, что ты его слышишь. Иногда я пишу: «Спасибо, что вы заботитесь о своей маме

Как она себя чувствует?» Вряд ли ты получишь ответ, однако даешь понять, что для тебя это важно. И мне реально важно поддержать и пациентов, и их родственников

Обращение к врачу должно человека не демотивировать, а наоборот, стимулировать.

*****

Еще одна проблема, с которой мы сталкиваемся, — недостаточный объем обследований на этапе диагностики. Однажды нам пришлось пригласить в одну из клиник Петербурга пациентку из Краснодарского края, чтобы сделать компьютерную томографию и понять, что все-таки у нее 4-я стадия заболевания. По месту жительства ей сказали, что это только образование в молочной железе, а метастазов нет, а я была вынуждена сообщить, что они есть, и к тому же серьезные — в легких.

«Приходится выкручиваться». Российские врачи анонимно и честно о своей работе

Но врачей можно понять — у них нет возможностей полноценно обследовать людей. Я лично общалась с такими докторами, и они со слезами на глазах рассказывали, что в месяц им можно делать только два КТ и все — дальше как хочешь. У врачей нет времени обучаться, даже если они этого хотят. На ставку такое количество работы, что человек себя не помнит, чтобы заработать какие-то деньги.

Реже ко мне попадают залеченные и перелеченные пациенты, и мне надо подумать, какая схема химио- и гормонотерапии будет уместна. И сами пациенты требуют, чтобы им назначили чудо-таблетку, хотя на самом деле нужна уже паллиативная помощь… Надо объяснять.

Но люди болеют не только онкологическими заболеваниями — об этом онкологам тоже надо не забывать. Совсем недавно к нам в клинику приехала пациентка, которая сначала обратилась в «Просто спросить». Дома у нее подозревали и рак молочной железы, и новообразование в надпочечнике, и гематологическое заболевание, в итоге выяснилось, что проблема в щитовидной железе.

К чему готовиться, если у человека обнаружен рак?

В медицинском плане нужно готовиться к общению с врачами. Такого общения будет много. Учитесь грамотно задавать вопросы. Не стесняйтесь и не бойтесь это делать. Лишних, глупых, неуместных вопросов здесь просто не существует. Хороший контакт с врачом не только поможет вам справиться с тревогой и вполне естественными страхами, он обеспечит вам необходимый настрой на лечение. Ведите дневник, записывайте в него не только имена врачей, рекомендации, но и свои ощущения, мысли, а главное, вопросы, которыми вы озадачены и которые требуют ясности.

Известно, что в психологическом плане после того, как человек узнал о тяжелом диагнозе, он проходит этапы переживания, схожие с этапами переживания потери. Причем похожее состояние может рядом испытывать кто-то из близких заболевшего человека, узнав о его диагнозе.

Стадии каждый человек проживает индивидуально. Возможно, на какой-то из них понадобится помощь специалиста (психолога). Главное, что стоит помнить: отрицание болезни не должно мешать человеку принимать помощь и медицинское лечение. А агрессия, на кого бы она ни изливалась, направлена не на человека, а на собственную судьбу.

Агрессия – это лишь выражение бессилия перед невзгодами и болью. Это попытка вернуть контроль над ситуацией, снять с себя вину за происходящее и желание восстановить привычный порядок вещей.

Во внутрисемейных отношениях болезнь может стать серьезной проверкой на прочность. Она неминуемо потребует от всех членов семьи сил и ресурсов для преодоления физических и моральных сложностей, которые возникают.

Правильно распределенные силы, умение сохранять баланс в заботе о себе и о другом, умение слышать и выражать чувства, перераспределение обязанностей и умение к месту предложить помощь – искусство. Часто родственникам самим требуется психологическая поддержка.

На горячую линию «Ясное утро» часто обращаются именно родственники заболевших, которые растеряны. Они не знают, как себя вести, как и что говорить, чем помогать.

Люди попадаются на мифы

Руслан Мензулин, онколог — абдоминальный хирург:

Я занимаюсь хирургическим лечением опухолей органов брюшной полости — желудка, поджелудочной железы, печени, кишечника. И ко мне часто поступают заявки, где люди спрашивают, а как им вообще жить после операции, что можно есть, как обследоваться. Мало кто из врачей элементарно объясняет, каким должен быть образ жизни.

Руслан Мензулин

Наряду с общими мифами, или, правильнее сказать, страхами — что от любого рака умирают, что онкомаркеры позволяют выявить рак, что рак заразен, существует много ложных представлений и об образе жизни во время и после лечения. Среди них, например, — пациентам с онкозаболеваниями нельзя ходить в сауны, есть острое, жирное, сладкое, соленое, что сахар — это «топливо» для опухолей. И если в ряде случаев диета аргументирована, чтобы не повышать кислотность желудка, то в основном эти ограничения — причина каких-то устаревших знаний, ничем не обоснованных. И когда говоришь: «Вам это можно», человек порой бывает удивлен, как простые советы могут облегчить ему жизнь.

Нельзя обвинять людей в необразованности — не будучи врачом, в интернете, особенно русскоязычном, очень просто попасть на мифы.

К тому же во время болезни человек настолько растерян, настолько боится сделать лишний шаг, что если видит слово «нельзя», то сразу ему верит.

Хотелось бы, чтобы врачи больше общались со своими пациентами. Конечно, не всегда это возможно в силу занятости онкологов, особенно участковых, но в таких ситуациях полезно получить ответы на все интересующие вопросы.

Нередко после операций случаются осложнения. Например, вследствие операции по поводу рака желудка может возникнуть так называемый синдром «приводящей петли», и пациенты спустя короткий срок жалуются на изжогу, постоянные боли вследствие заброса желчи в пищевод. Казалось бы — год прошел, а человек до сих пор мучается. Он обращается к врачам в поликлинику по месту жительства, там в свою очередь разводят руками, «ну, мол, вы же понимаете, онкология, большая операция». А человеку в данном случае необходимо конкретное лечение, в том числе и реконструктивная операция. И после консультации у него есть четкое понимание проблемы, которую можно решить.

*****

Конечно, приходится сталкиваться с самыми разными методами лечения, порой устаревшими, порой не всегда правильными. Например, сегодня метастазы в печени при раке толстой кишки уже не являются противопоказанием к операции, возможно как одномоментное, так и двухэтапное лечение. Но во многих регионах страны по-прежнему это может быть поводом отказать в лечении. И людям говорят: «Извините, мы вас не можем лечить». В то же время многие операции сегодня все больше стандартизируются, в частности операции при раке желудка, колоректальном раке, и уже не являются уделом нескольких специалистов в стране. Но остается ряд операций, которые не выполняются на достаточном уровне, поэтому человек в том или ином регионе может быть обречен, так как в операции ему могут отказать.

Онколог Константин Борисов: Лечение рака не должно быть страшнее болезни

Есть ряд заявок, порядка 30-40%, где хочется помочь пациентам, но, к сожалению, уже мало что можешь сделать. И когда человек спрашивает, требуется операция или нет, то приходится признать, что пользы, к сожалению, она уже не принесет, никак не повлияет на биологию опухоли.

Все мы люди, и всегда нужно увидеть в человеке эмоцию, хоть это и сложно сделать онлайн, но ответ строится таким образом, чтобы пациент понял, что нам не все равно. Это могут быть слова благодарности и уважения родственникам, ведь зачастую пишут именно они, либо слова поддержки пациенту.

С одним пациентом мы обсудили план лечения, он был готов приехать в Москву на операцию, но пока проходил обследование, возникла экстренная ситуация — кровотечение из опухоли, потребовавшая срочной операции, его положили в больницу и экстренно прооперировали. Приезд не получился. Но я оставил свой номер телефона, и потом мы продолжили общение. Все закончилось успешно, если можно в данном случае так выразиться, но вещи, которые делаются в срочном порядке, не всегда носят радикальный характер, так как направлены на устранение проблемы именно сейчас. Этот человек живет, планирует получать дальнейшее лечение.

Что мне дает этот проект? В первую очередь, как бы банально ни звучало, возможность помочь людям из любого региона нашей большой страны. Если раньше она ограничивалась местом работы или кругом близких и знакомых, то теперь можно помочь любому человеку. И помимо помощи в лечении, это, несомненно, помощь в информировании. Ведь иногда для пациента достаточно пары слов, которые до этого ему никто не говорил.

О планах на жизнь

– Какие у вас планы?

– Слава Богу, закончил университет. Я заболел в конце одиннадцатого класса, но основные признаки болезни появились, когда уже поступил. Попал в больницу, пришлось сделать четырехлетний перерыв.

Потом, когда силы вроде уже позволяли, решил снова поступить в университет. В этом году получил диплом.

– Знаю, что вы по ходу корректировали специальность.

– Да. Раньше у меня был интерес к техническим специальностям: я поступил на факультет кибернетики. В процессе лечения занимался IT, компьютерными технологиями, пытался проводить самообучение. Область интересов ширилась, и доучился я уже по специальности прикладная информатика в экономике. И это было интересно.

– И что теперь?

– Занимаюсь нашей общественной организацией, пытаемся выстроить диалог с властью, с медицинским сообществом. И знаете, они открыты к этому диалогу и слышат нас, просто по ту сторону баррикад им не видно некоторых проблем.

Какая болезнь называется канцерофобией?

Как правило, это расстройство возникает на фоне неблагоприятной экологической ситуации в мире, а также большого количества людей, заболевших раком. Онкологические болезни поражают детей и взрослых, мужчин и женщин, независимо от расы, социального статуса и образа жизни. Ни один человек не застрахован от рака. Болезнь тяжело поддается лечению и часто заканчивается летальным исходом.

Все это порождает у людей страх заболеть раком. У некоторых личностей этот страх перерастает в настоящую фобию и начинает постоянно сопровождать человека, вызывая повышенную тревожность, беспокойство и другие негативные эмоции.

Канцерофоб всеми силами пытается защититься от болезни. Он ведет здоровый образ жизни, избавляется от вредных привычек, принимает большие дозы витаминов и различных БАДов.

Также он ходит по врачам, проходит медицинские обследования на онкологические заболевания желудка, легких, молочных желез (у женщин) и других органов. Но даже положительные результаты обследований не успокаивают его. Канцерофобу кажется, что врачи чего-то недосмотрели и нужно повторно пройти осмотр и сдать анализы. Для него это превращается в навязчивую идею.

Некоторые канцерофобы, наоборот, боятся посещать врачей, чтобы не услышать от них страшный диагноз. Такие индивиды часто впадают в депрессию и чувствуют себя беспомощными перед грозным недугом. Они не особо следят за своим здоровьем, потому что убеждены, что от рака защититься невозможно.

Избавление от панического страха начинается с признания наличия проблемы. Боязнь рака начинается с того, что у человека появляется иррациональное чувство тревоги. Стоит ему найти новую родинку на теле или получить расстройство ЖКТ, как ему начинает казаться, что у него онкология.

Канцерофобия имеет разные симптомы, которые делят на три группы: ментальные, эмоциональные и телесные.

К первой группе относят постоянно всплывающие в сознании образы, которые связаны с онкологией. Человек представляет, как будет болеть и страдать. Ему тяжело переключать мысли и отвлекаться.

С эмоциональной стороны человека постоянно будут преследовать чувства тревоги, беспокойства

С развитием канцерофобии будут увеличиваться раздражительность и гневливость. Периоды активности начнут сменяться апатией и беспомощностью.

С телесной стороны патологический страх проявляется паническими атаками. У человека появляется головокружение, повышается потоотделение, учащается сердцебиение. В тяжелых случаях он испытывает тошноту, рвоту, и его кожные покровы бледнеют.

Не каждый понимает, что такое настоящая канцерофобия, и как с ней бороться. Подобное нарушение серьезно снижает качество жизни и может послужить основой для развития проблем с сердечно-сосудистой системой.

Первые признаки канцерофобии могут проявиться на фоне трагических событий, так или иначе вызывающих ассоциации с раком, смерти близкого человека и т.д. У особо впечатлительных личностей первые признаки фобии могут возникнуть даже после замечания кого-либо насчет состояния здоровья или внешнего вида.

Все, что связано с мнимым наличием у него ракового заболевания, становится излюбленной темой для пациента, все его внимание направлено на изучение признаков, методов лечения и профилактики рака. Другие интересы отступают на второй план

Пациенты начинают скупать популярную литературу, посвященную данной тематике, искать различную информацию о раке в интернете.

2018-2019. Химиотерапия и новая жизнь

Это было очень тяжело. Полгода длилась химиотерапия, и на эти полгода я абсолютно выпала из жизни. Не могла ничего — только лежать. В эти дни я поняла, как важна больным поддержка.

Для дружбы, для окружения такие диагнозы — как лакмусовая бумажка. В моих отношениях с друзьями произошла серьезная перестройка: те, с кем общалась давно, вдруг отстранились, а те, с кем были практически потеряны связи, оказались рядом: чем помочь?

Так происходит по разным причинам. В том числе от растерянности, от того, что у нас нет культуры общения с онкопациентами.

Зато теперь могу дать совет всем, кто столкнется с подобной ситуацией: если вы действительно хотите поддержать человека, никогда не говорите ему «держись», «крепись», «борись» и прочие слова в повелительном наклонении.

Эти императивы вызывают только раздражение: я не хочу держаться, не хочу крепиться. Почему вы меня заставляете это делать? Я хочу ПРОСТО ЖИТЬ. Если вы желаете мне жизни, просто будьте рядом. Это не значит, что меня надо постоянно держать за руку. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя жизнь. Но если я буду знать, что в случае чего вы будете рядом – это мне поможет.

Через полгода, когда кончился первый блок химиотерапии, я вернулась к работе. А еще стала ходить на курсы экскурсоводов. Это была моя давняя мечта — проводить экскурсии, рассказывать о Екатеринбурге. За повседневными заботами на мечту не было времени. Онкодиагноз все изменил.

Фото: предоставлено 66.RU Мариной Звиринской
Марина Звиринская: «Знаете, я до сих пор не могу принять его. Понимаю, что это есть, но понять и принять — разные вещи. Я не готова умереть в любой момент. Но зато сейчас я гораздо больше готова жить. Жизненные ориентиры поменялись».

Это раньше я «масло гоняла» по каким-то пустяковым вопросам: что обо мне подумают, что скажут. Внешнее. Сейчас единственная ценность — я сама. Раньше я не могла отказать человеку, выполняла чужие просьбы, невзирая на свое мнение и удобство. Сейчас легко могу отказать, если мне это не нужно. Стала говорить правду людям, даже если эта правда может их расстроить: если человек мой, он все равно эту правду примет и не откажется от меня.

Такие простые вещи, но чтобы понять их, понадобилось пережить две операции и двадцать химий. Да, после первого блока был еще один: закончила его несколько месяцев назад. Эта схема оказалась более легкой, я даже не брала больничный — продолжала работать. В августе прошла контрольное ПЭТ-КТ. Все чисто. Надеюсь, так и останется.

Фото: предоставлено 66.RU клиникой Анадолу

Партнер материала — турецкий многопрофильный госпиталь «Анадолу», аффилиат американской клиники имени Джонса Хопкинса. МЦ «Анадолу» обладает двумя сертификатами и наградой ESMO (Европейское сообщество медицинской онкологии) и несколькими европейскими и американскими аккредитациями в области онкологии. В 2019 году по оценке авторитетной независимой организации «Международный альянс по оценке качества медицинского туризма» клиника вошла в топ-3 мировых медцентров для медицинского туризма. В Екатеринбурге «Анадолу» имеет свое представительство, обратившись в которое пациент может бесплатно получить так называемое «второе врачебное мнение». Специалисты «Анадолу» в Екатеринбурге сделают перевод необходимых документов и в течение 48 часов предоставят ответ от профессоров клиники.

Снаружи и внутри

— Сейчас нет проблем в лечении начальной стадии развития опухоли. Вопрос в том,как ее найти. Что такое ранняя диагностика? Обнаружение опухоли на первой-второй стадии? Но это значит,что рак уже запущен. На этих этапах при раке легких или молочной железы уже идет диссеминация,то есть распространение клеток опухоли по кровеносной и лимфатической системе по всему организму. То есть мы говорим о начальной стадии,но на самом деле уже опоздали.

Ранняя форма — это опухоль в несколько миллиметров,когда она еще не вышла за пределы первичного очага. Например,гинеколог видит какой-то воспалительный процесс на шейке матки,берет мазок,обнаруживает рак in situ — скопление измененных клеток в эпителии. Такую опухоль достаточно прижечь лазером или заморозить жидким азотом,и все — женщина полностью здорова,никакой хирургии,никаких кошмарных облучений,никакой инвалидизации. Мы выявляем до 500 таких больных в год.

Александр Лазарев.

Анна Зайкова.

Задача онкологов — обнаруживать опухоль на этой стадии,когда она еще не начала распространяться. Но как? К сожалению,есть единственный метод — цитологический,применимый только в случаях наружных опухолей,когда есть возможность взять мазок.

— КТ может зарегистрировать опухоль в 0,5 сантиметра. Но это уже большое образование. Сантиметр в диаметре — это далеко зашедший процесс: мы удалим первичный очаг,но опухолевые клетки уже пошли по организму.

Александр Лазарев.

Анна Зайкова.

Вот почему от наружных опухолей люди умирают редко,их можно «зарегистрировать» визуально. Зато рак мозга,кишечника,легких видят только на третьей-четвертой стадии,когда опухоль уже «рассыпалась».

Как бы мы ни рекламировали МРТ как наиболее точный способ диагностики,его долго еще не внесут в список процедур обязательного скрининга для населения,потому что это слишком дорогая процедура,неподъемная финансовая ноша для государства.

Или,например,метод ПЭТ. У нас скоро запустят такое оборудование. Будет онкоцентр выполнять,скажем,2000 исследований в год. Это ничтожно мало,потому что абсолютно всех жителей Алтайского края старше 40 лет надо будет проверять каждый год. Представляете,какие это массивы?

Больница,операция.

CC0

Важно уберечь людей от сомнительных решений

Артем Гаврилюков, онкоколопроктолог, хирург:

На «Просто спросить» я консультирую пациентов с колоректальным раком. Колоректальный рак, то есть рак толстой и прямой кишки, — одно из самых часто встречающихся злокачественных новообразований. У него есть одна очень важная особенность, о которой всем полезно знать, — он успешно выявляется и лечится и на ранних стадиях, и на уровне предраковых заболеваний, если с определенного возраста делать скрининг (выявление болезни на бессимптомной стадии).

Артем Гаврилюков

Долгое время колоректальный рак может развиваться без симптомов, поэтому раннее выявление так важно, и стоит остановиться на этом подробнее. Самый эффективный метод скрининга колоректального рака — колоноскопия

Касательно возраста, с которого пора начинать скрининг, данные расходятся: например, людям без семейной истории колоректального рака, аденоматозных полипов кишечника, воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) National Comprehensive Cancer Network (NCCN, США) рекомендует проводить колоноскопию, начиная с 50 лет, и повторять каждые 10 лет

Самый эффективный метод скрининга колоректального рака — колоноскопия. Касательно возраста, с которого пора начинать скрининг, данные расходятся: например, людям без семейной истории колоректального рака, аденоматозных полипов кишечника, воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) National Comprehensive Cancer Network (NCCN, США) рекомендует проводить колоноскопию, начиная с 50 лет, и повторять каждые 10 лет.

Существуют и другие методы скрининга, например, анализ кала на скрытую кровь. Этот метод применяется в нашей стране при диспансеризации.

К сожалению, в России не существует всеобщих популяционных скрининговых программ, и зачастую люди начинают обращать внимание на свое состояние, когда уже сталкиваются с сильными запорами или испытывают выраженную слабость (симптомы анемии). В такой ситуации лечение может стать менее эффективным

*****

И на очный прием, и дистанционно пациенты приходят ко мне с похожими проблемами: многие только что узнали о диагнозе, паникуют и хотят сделать все возможное для себя и своих близких. В основном интересуются, какие варианты лечения у них есть, какие обследования необходимо выполнить и куда им лучше всего обратиться.

Чтобы человек пришел к проктологу, его должно «припереть». Почему оперируют крайне запущенный рак

Большинство проблем, с которыми пациенты оказываются на «Просто спросить», стандартны, и алгоритм действий в этих случаях определен и понятен.

Человек и его родственники, узнавшие о диагнозе, настолько напуганы, растеряны и дезориентированы, что порой им бывает достаточно получить ответы на эти несложные для врача вопросы, чтобы успокоиться и сориентироваться в ситуации.

Бывают и более сложные случаи, когда мне приходится обсуждать план действий со своими коллегами других специальностей, то есть работать междисциплинарной командой. Когда информации из заявки недостаточно для развернутого ответа, нам здорово помогает координатор сервиса, врач Даша: она быстро связывается с пациентом и уточняет важные моменты.

В некоторых случаях возможно несколько вариантов действий, и тогда я пытаюсь донести до пациента все плюсы и минусы каждого решения, ответить ему максимально развернуто. А тем пациентам, которым могу помочь лично, оставляю и свои данные для связи.

Получить полную информацию критически важно для людей: так мы убережем их от поисков альтернативных и сомнительных решений и просто поддержим в трудной ситуации

В этом и есть главная ценность сервиса — в ситуации тотальной загрузки врачей и дефицита времени на общение с пациентами они могут хотя бы частично получить внимание в «Просто спросить»

Проект развивается. Сделано уже очень много, и не меньше еще предстоит совершить. Я очень надеюсь, что мы действительно помогаем обратившимся к нам людям.

P.S. Существуют очень интересные и подробные брошюры для пациентов от организации NCCN, недавно часть из них перевели на русский язык. Среди переведенных рекомендации, посвященные раку ободочной кишки. Пациентам и их родственникам было бы интересно и полезно ознакомиться с ними.

Так ли страшно на Каширке?

– Каширка (Российский онкологический научный центр имени Н.Н.Блохина на Каширском шоссе в Москве – Прим. ред.) – страшное место, вокруг которого ходят легенды…

– Легенды можно понапридумывать вокруг много чего. На Каширке огромный центр, со всей России – от Сахалина до Калининграда – там лечатся. Когда ты находишься на Каширке, то думаешь, что вообще вся Россия болеет этой саркомой, хотя по статистике заболевает всего четыре человека на сто тысяч в год.

Огромный поток пациентов – невероятное количество легенд. Кому-то помогли, кому-то нет, и, конечно, много негативных отзывов. Так же, как в магазине в книге жалоб и предложений, – отзывы о том, хорошо тебя обслужили или плохо.

Собственно, наша организация «Содействие больным с саркомой» возникла при помощи пациентов, которые лечились в конце 90-х годов и после больницы просто продолжали общаться. То, как мы лечились, было чем-то похоже на лагерь: большой компанией мы приезжали, встречаясь каждые три недели для обследования, неделю проживали вместе и старались и себя, и других ребят в подобающем состоянии держать — моральном, духовном.

Мы на улицу выходили, гуляли, в кино даже ходили.

Но не всегда, конечно. Допустим, кому-то от химии плохо. Мы его сильно не трогаем: «Пойдешь гулять?» – «Нет, я сейчас плохо себя чувствую». – «Ладно, лежи, потом зайдем», – все, вопрос исчерпан.

Но часто химию можно нормально перенести. Плохо все равно будет, но есть препараты, которые снижают силу побочных эффектов. Бывает, их не применяют сразу в протоколе химии. Тут по желанию пациента: захотел обезболить – сказал об этом, или сказал, что тошнит – ему сделали противорвотное. Какое-то время отлежаться, конечно, придется.

В общем, я понимаю, что встречаются разные моменты – и в отношении персонала, и в плане лечения. Но лечит Каширка вполне на мировом уровне, когда у них в наличии препараты. Просто существуют огромный дефицит, поэтому проблемы. Проблемы действительно есть. Но в других странах они тоже есть. У каждой системы здравоохранения свои минусы и свои плюсы.

По нашему с женой опыту лечения в Германии, там тоже не все гладко. Например, тебе запросто могут впарить лишние процедуры, а потом с той же улыбкой объяснить: «Вы просто не так поняли. Вы же не носитель языка». Так что разбираться и следить надо везде.

Чего мы боимся, узнав о раке?

Самый главный наш страх – страх смерти. Практически любая болезнь напоминает нам о нашей уязвимости. Онкология, как никакие другие заболевания, тянет за собой шлейф негативных примеров и неизлечимых случаев.

И несмотря на то, что медицина давно и далеко шагнула вперед, миф о том, что рак – равно смерть, первым всплывает из подсознания. Кроме того, цена лечения в прямом и переносном смысле бывает очень высока, требует времени, самодисциплины, источника моральных сил.

Но чего мы собственно боимся, узнав о раке, помимо смерти? Мы боимся утратить физические данные. Как известно, некоторые формы рака могут повлиять на внешний облик человека. Боимся лишиться социального положения, нашего статуса, получить неоднозначную реакцию окружающих и даже близких. Одним словом, все, к чему привык, чем дорожил, что выстраивал человек в своей жизни, может потребовать пересмотра. Рак вынуждает нас изменить систему ценностей, а это не так просто.

Пациент понял: лучше жить так, чем не жить совсем

Галина Ткаченко, медицинский психолог Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина, канд. психол. наук

Онкопсихология в нашей стране достаточно молодое направление. Одним из основателей в России, как мне кажется, является Гнездилов Андрей Владимирович.

Сначала к нам в больницах относились с непониманием: для врачей, которые привыкли лечить лекарствами, лечить словом было странно. В то время даже было не принято говорить о диагнозах. И сперва мы учились в основном на клинических работах зарубежных психиатров и первый опыт перенимали от них. Только спустя какое-то время врачи начали видеть результат нашей работы, и сейчас онкопсихологи очень востребованы.

Галина Ткаченко

Например, несколько лет назад ко мне в кабинет постучался пациент – дедушка лет семидесяти. Сказал, что его сосед после операции лежит замкнутый и угрюмый и все время прячет под подушку какие-то лекарства. Оказалось, что после операции он стал инвалидом, упал духом. Этому пациенту было около 40 лет. Жена, двое маленьких детей.

Именно он был основным добытчиком в семье, принимал важные решения. Случившееся буквально парализовало его волю. Медикаментозное лечение, назначенное психиатром, не избавило его от страданий и унижения, которые он испытывал. Он не хотел жить, отказывался от дальнейшего лечения.

Мы с ним долго беседовали о том, что он и сейчас, пока восстанавливается, уже может посильно помогать семье. Через какое-то время этот пациент сам нашел меня и сказал, что понял: лучше жить так, чем не жить совсем.

Этот случай – пример того, как работают онкопсихологи, как помогают пациентам преодолеть психологическую травму, связанную с болезнью, как стараются найти у человека мотивацию к жизни, внутренние резервы в сложной ситуации.

Неустойчивые формы человека

— Это и есть один из законов естественного отбора: неустойчивые биологические объекты вымирают. Я на щитовидной железе смотрел влияние Семипалатинского полигона. В Горняке,Змеиногорском,Третьяковском,Курьинском районах рака щитовидки всегда было больше,чем в других местах. А с 2000 года заболеваемость стала резко падать,и сегодня она в несколько раз ниже,чем на территории всего края.

Диагностический центр Алтайского края.

altapress.ru.

Те,у кого была предрасположенность,заболели и умерли,остались устойчивые. Я даже сам себе не поверил и стал перепроверять: нет,все верно,работает как «Отче наш».

Так что не надо только из-за наследственного фактора бояться. Раковые мутации начинают выводиться уже через одно поколение.

— Мы можем исключить полигон из списка причин высокой онкозаболеваемости в крае?

— Радионуклиды йода исчезают,поэтому рака щитовидной железы стало меньше. Но другие,влияющие на легкие и костную ткань,все еще оказывают воздействие. Плутоний вовсе не разрушается никогда,а его тоже много лежит.